Autisme, la boîte à outils

25 octobre 2017

La –maudite– bureaucratie

En tant que parents nous voulons tous le mieux pour nos enfants.
Surtout lorsqu’il s’agit de leur développement et de leur qualité de vie.

 

Lorsqu’on est parent d’un enfant différent, nous faisons tout en notre pouvoir pour lui permettre d’avoir les services essentiels et les moyens pour y arriver sont très ardus. Que ce soit l’attente qui s’échelonne sur des années, ou encore l’argent qui manque et l’endettement qui vient, les parents font face à des difficultés dès le départ de leurs démarches.

 

Pour avoir des services (essentiels!) il faut encore, en 2017, avoir des diagnostics en mains. Il faut donc s’armer de patience pour obtenir des rencontres, ou débourser de grosses sommes pour aller au privé. Revient alors;
« l’attente qui s’échelonne sur des années, ou encore l’argent qui manque et l’endettement qui vient »

 

Une fois que nous avons en mains le/les diagnostic-s, et du coup, les services, il faut essayer de garder le rythme et d’offrir des suivis, que ce soit en orthophonie, en ergothérapie, en psychologie, etc. Revient encore;
« l’attente qui s’échelonne sur des années, ou encore l’argent qui manque et l’endettement qui vient »

 

Vu l’argent qui manque et les dépenses qui augmentent, plusieurs parents se voient dans l’obligation de faire des demandes d’aide financière aux deux palliés gouvernementales.

 

Pour se faire, il faut fournir le dossier complet de notre enfant, dont le/les diagnostic-s. Plusieurs documents sont à remplir, et l’attente y est encore une fois très longue. Mais en plus de tout cela, le gouvernement se permet de remettre en doute les demandes, allant à demander d’autres avis, d’autres documents, et ce, même si les parents ont été chercher les services, les diagnostics, les ressources, rien n’est gagné d’avance. Ces procédures engendre, et oui, encore une fois;
« l’attente qui s’échelonne sur des années, ou encore l’argent qui manque et l’endettement qui vient »
Pour souvent, en bout de ligne, se voir refuser l’aide financière.

 

Ne pourrait-on pas, en tant que gouvernement, en tant que société, diminuer les batailles de ces familles? Devrait-on vraiment devoir à franchir toutes ces étapes pour obtenir le peu d’aide offerte? Sommes-nous obligés de devoir prouver nos besoins après toutes les démarches?

 

Et si on aidait ceux qui en ont besoin, tout simplement. Sans diagnostic obligatoire, sans paperasse à remplir, seulement les AIDER ? Du coup l’endettement serait moins grand, tant pour les parents que pour la société, tant pour le côté budgétaire qu’humanitaire.

 

 

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19 octobre 2017

JEneSUISpas

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21 septembre 2017

Le potentiel des autistes

L'autisme ce n'est pas toujours facile à comprendre, encore moins lorsqu'on ne connaît pas de gens eux-mêmes autistes. Il est important que les gens qui ne côtoient pas cette différence aient accès à l'information quand même. Pour que l’information se rende, il faut la partager et l’enseigner.

L'autisme a mille et un visages, plusieurs facettes. Il ne se décrit pas en une phrase ou en une image. Il n'y a pas un autiste identique comme il n'y a aucun humain pareil.

Bien sûr chaque personne à son propre parcours et évolue différemment. Par contre il est faux de croire qu'une personne autiste est vouée à ne rien devenir et à ne rien faire.

Il est important de comprendre que le potentiel d'un autiste est aussi exponentiel que pour tout autre individu.

L'accompagnement, la confiance, le droit à l'essai sont des points non négligeables quant au futur des autistes.

De là l'importance de l'inclusion, des connaissances et du respect.

Être autiste ne veut pas dire ne pas avoir d'avenir, ni de ne pas avoir de potentiel. Il faut tout mettre en place pour créer des opportunités et sans la société ce n'est pas chose possible. Il faut à tout prix éviter les barrières - trop souvent psychologiques et teintées de peur - et laisser la chance à tous. Condamner son enfant en disant dès son plus jeune âge qu'il est voué à une vie difficile et sans avenir est très dangereux.

C'est pourquoi il faut s'informer et informer les autres, inclure toutes les personnes faisant partie de la société et ensemble créer un avenir favorable et enrichissant. Tous devraient avoir la chance de faire partie active de la communauté. Pour ce faire il faut des gens ouverts, prêts à s'engager, à apprendre et sans une société instruite sur l'autisme, ce n'est pas possible.

Il faut informer les gens qui ne le sont pas encore, sans les juger, seulement leur expliquer. Et comme un de nos objectifs est d’informer, nous vous remercions de partager!

 

 

Amélie Bastien
Autisme, la boîte à outils
Facebook : https://www.facebook.com/Autismeboiteaoutils/

 

AutismeBleu

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12 septembre 2017

Avoir un chien d'assistance

Nous avons eu la chance de discuter avec une mère dont l'enfant bénéficie des services d'un chien d'assistance, provenant de chez Mira.
Nous vous présentons cet entretient fort intéressant

 

Parlez-nous un peu de votre enfant

Camille* est âgée de 15 ans, elle aura 16 ans en novembre. Elle a eu le diagnostique d’autisme elle venait tout juste d’avoir 9 ans. Elle a aussi un TDAH, elle est très anxieuse, elle a un trouble du sommeil sévère, une hypersensibilité sensorielle et un toc. Camille est une jeune fille brillante, très tenace, résiliente, c’est une battante.

 

Qu’est-ce qui vous a poussé à faire une demande pour un chien d’assistance?

L’été suivant l’annonce du diagnostique, elle allait au camp de jour de la ville, dans un groupe composé d’enfants autistes. Elle s’y était fait un ami et a été passé un après-midi chez lui. Lorsque j’ai été la chercher, elle était étendue de tout son long sur un chien. C’était le chien Mira de son ami. Elle m’a alors dit : pour Noël, je veux un chien Mira. La maman de son ami m’a brièvement expliqué ce qu’était un chien Mira. C’est lorsque le frère de l’ami de ma fille m’a dit que son frère ne faisait presque plus de crises que j’ai « allumé ». En effet, ma fille se désorganisait à tous les jours. Les crises étaient très intenses. Elle me frappait à tous les jours ainsi que tout ce qui était sur son chemin, lançait tout objet qui lui tombait sous la main, hurlait, nous insultait. Plus elle vieillissait, plus les crises étaient intenses, longues et fréquentes. D’ailleurs, lorsque j’ai contacté Mira, j’étais persuadée qu’ils refuseraient de nous laisser un chien, pour moi leur chien serait en danger chez nous. Mon principal objectif avec le chien était que son anxiété diminue et qu’elle arrête de me frapper.

 

L’attente et la préparation étaient-elles longues?

 

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Lorsque que nous avons fait  notre demande, nous avons eu un questionnaire à remplir et avons dû nous rendre chez Mira pour que Camille soit évaluée tant qu’à son intérêt pour les chiens. Pour nous, ce n’était pas du tout une inquiétude, nous savions que Camille aimait les chiens. L’attente à partir de notre demande écrite a été de 2 ans. Pendant ce temps, les crises de Camille augmentaient en nombre, elles duraient entre 1h et 3h, elles étaient quotidiennes. Moi-même je ne pouvais pas la contrôler. Elle a démoli sa chambre (murs avec de très nombreux trous, porte sortie de ses gonds, etc.). De nombreux outils ont été essayés avec le CRDI, aucun n’a réellement fonctionnés. Plusieurs essais de médication ont aussi été faits pour son sommeil et l’agressivité, sans succès. Il n’y a que son TDAH qui était bien contrôlé (attention et hyperactivité, pas l’impulsivité).

Nous avons fini par mettre tous nos espoirs dans le chien que nous n’avions toujours pas. Nous avons tenu le coup grâce aux quelques fins de semaine de répits que nous avions (environ 8 par années) et à l’espoir qu’un jour ça irait mieux. Avant de ramener le chien à la maison, nous allons une semaine chez Mira pour le jumelage et apprendre à travailler avec le chien Mira.

 

Avez-vous eu à vous ajuster, que ce soit au niveau de la maison, votre horaire, etc.?

Le plus gros ajustement est de travailler avec le chien. En effet, ce dernier a appris des commandes et il ne doit pas perdre les acquis. Par exemple, la marche au pied, le assis-reste, couche-reste, etc. Et comme un chien est un être vivant, il arrive qu’il n’écoute pas… Par contre, Mira fait un suivi au domicile et est toujours disponible pour répondre à nos questions va faire d’autres visites. De même, nous pouvons retourner chez Mira pour solidifier nos acquis. Ma fille amène son chien à l’école, mais ce n’était pas le cas au début. Comme mon mari et moi ne pouvions l’amener au travail, se sont mes parents qui la « gardaient » le jour. Mira nous l’avait permis, mon père était présent lorsqu’un entraîneur venait nous visiter. Après environ un an avec son chien, ma fille a fait la demande de l’apporter avec elle à l’école. Nous sommes donc retournées toutes les 3 chez Mira (son chien est une femelle) où elles ont été évaluées et ont eu la permission d’aller à l’école ensemble.

 

Quels ont été les changements ou les améliorations que vous avez constatés auprès de votre enfant?

Dès l’arrivée de son chien dans sa vie, ma fille a cessé de me frapper. Les plus longues crises durent maintenant 30 minutes et sont très rares. Elles durent plutôt en moyenne 5-10 minutes. Elles sont occasionnelles, quelques unes par mois, même s’il y  a des périodes plus difficiles où elles seront plus fréquentes. Elle ne lance plus d’objet ou alors très rarement. Elle n’a plus jamais fait de trous dans les murs, il lui arrive encore de crier, mais c’est beaucoup plus rare. Elle est beaucoup moins anxieuse, lorsqu’elle est en surcharge sensorielle, elle se sert de son chien pour se recentrer. Elle a aussi appris à se servir de son chien avant de se rendre trop loin dans sa crise. À l’école, elle a pris confiance en elle, son anxiété a diminué de façon significative, elle est beaucoup plus disponible aux apprentissages. Les autres jeunes de l’école sont plus portés à aller vers elle, un chien c’est attirant! Depuis l’arrivée de son chien, nous avons enfin pu travailler différents choses : le recadrage du diagnostic (Camille accepte beaucoup mieux d’être autiste), la gestion et la reconnaissance des émotions, les habiletés sociales.

 

Y a-t-il eu des changements auprès des autres membres de la famille?

 

dog-2668993_960_720Notre stress a diminué de façon significative. Nous étions tous extrêmement stressés. Notre sommeil était affecté, nous arrivons enfin à dormir des nuits complètes. Les années de crises ont créé un traumatisme chez moi. Nous avons recommencé à avoir une vie sociale, ce que nous n’avions plus depuis quelques années, nous nous étions complètement isolés. Nous pouvons aussi faire des voyages avec elle, son chien nous suit partout. L’arrivée de son chien nous permet aussi de vivre de beaux moments avec notre fille. Pendant des années les moments difficiles étaient beaucoup plus fréquents que les beaux moments avec elle (ils étaient très rares). Nos fils (ils sont âgés de 18 et 20 ans) sont plus présents à la maison, plus souriants.

 

Il n’y a pas de doute, votre chien fait partie intégrante de la famille?

Jamais je n’aurais cru dire cela, mais le chien de ma fille est ma deuxième fille. Elle porte même le nom de famille de mon mari et mes enfants. Nous lui parlons (bon surtout ma fille et moi) comme si elle comprenait tout et pouvait nous répondre. Nous l’aimons tous vraiment beaucoup et ne pouvons imaginer notre vie sans elle.

 

Comment qualifieriez-vous la relation entre votre enfant et son chien?

Le lien est très fort et même après plus de 3 ans ensemble, le lien se solidifie encore. Ma fille connaît très bien les différents comportements de son chien, elle peut les prévoir. Son chien n’aime pas quand Camille fait des crises, mais elle accepte d’aller faire son travail lorsque ma fille en a besoin. Lorsque ma fille est triste, son chien va vers elle. De même, lorsqu’elle la voit après une séparation, elle est vraiment très heureuse de la voir. Son chien a été choisi spécifiquement pour elle et elles se complètent très bien.

 

L’avenir vous parait-il moins inquiétant ou au contraire, est-ce que le départ de votre chien dans un avenir lointain vous fait peur?

Un jour le chien de ma fille prendra sa retraite. Avec l’aide de Mira nous préparerons ma fille le mieux possible. Elle le sait que son chien va un jour prendre sa retraite. Tant que son chien va avoir la santé et va vouloir mettre son harnais, elle va continuer d’accompagner Camille (elle est en santé et aime beaucoup mettre son harnais…). C’est Camille qui va décider si elle veut un autre chien, nous verrons à ce moment. L’avenir ne nous fait donc pas peur en ce sens, si elle veut un autre chien, Mira lui en remettra un autre. Par contre, nous savons que le départ de son chien sera très difficile pour elle comme pour nous.

 

Auriez-vous des conseils pour les gens qui pensent adopter un chien d’assistance?

Un chien Mira c’est du travail, même s’il est très bien entraîné, il est très important que le chien garde ses acquis et il peut les perdre très vite. Il faut s’attendre à s’impliquer, même si l’enfant est adolescent. Il faut aussi être prêt à se faire questionner lorsque vous sortez avec le chien et se faire demander de le flatter. Il faut aussi vous attendre à vous faire refuser l’entrée d’endroits publics, et ce, même si c’est un droit. Personnellement, ça ne nous ait jamais arrivés, mais nous avons connu des difficultés avec le centre de réadaptation et l’école. Il ne faut pas oublier que Mira est derrière nous et là pour nous aider. Enfin, il faut vous attendre à beaucoup aimer le chien. Mon mari est plutôt indifférent aux animaux et il s’est fait prendre. Même s’il voulait le nier, son visage démontre le contraire lorsqu’il regarde le chien de notre fille.

 

Merci beaucoup pour ce beau partage!

 

 

*Un prénom fictif a été choisi afin de préserver l’anonymat

Pour plus d'informations ; Chien d'assistance

Photos Pixabay

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31 août 2017

Ouvrez les yeux

 

Voyez comme il est grand et fort

Il fait d'énormes efforts

Il garde pour lui ses peurs

Et va jusqu'à vous offrir des fleurs

 

Voyez au-delà du mutisme ou de l'agitation

À quel point c'est un bon garçon

Toujours prêt à aider, apprendre et explorer

Comme tous les enfants, vous savez

 

Il mérite l'inclusion et le respect

Pensez à lui s'il vous plaît

L'ignorer ou le diminuer

C'est tout, sauf l'aider

 

Acceptez ses fleurs

Écoutez ses peurs

Et rappelez-vous

Que ça aurait pu être vous

 

 

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19 juin 2017

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01 juin 2017

Quand l'invitation ne vient pas...

C’est un court texte mais il est difficile à écrire. Une réalité à affronter, à nommer.
J’ai mal pour toi mais tu ne le sais pas…

Cette année, tu es en première année. On peut le dire, ça s’est bien passé.
Tu chemines bien, tu as de bons résultats, tu reçois de l’aide, assez pour que tu sois bien entouré afin de pouvoir progresser.


Cette année tu as invité des amis à la maison. Avec beaucoup de fierté, tu as invité à quelques reprises des amis de ton
service de garde. C’est drôle, ton enseignante dit que tes camarades de classe t’apprécient beaucoup, n’empêche tu ne nous parles jamais d’eux. Mais tu crées des liens avec les copains de la cour d’école et du service de garde. Toujours est-il que tu as reçu durant l’année trois amis à la maison, à quelques reprises, et un ami est aussi venu à ton anniversaire. Tu es content et tu as raison de l’être. Nous sommes heureux que tu aies la chance de côtoyer des amis et de t’ouvrir à d’autres gens.

 

Mais…

alone-1868905_960_720Mon pauvre amour, personne ne t’a jamais invité encore.
Personne n’a appelé, personne ne t’a donné un petit carton d’invitation comme tu aimes tant en donner. Bien qu'ils aient adoré venir te visiter, tu n'as jamais eu cette chance à ton tour.
Tu ne le réalises pas encore, mais nous oui et ça fait mal.

 

 

J’ai l’habitude d’écrire des textes qui donnent des pistes, de l’espoir mais ce soir, je ne sais pas comment conclure.

 

Il faut se laisser du temps, ça viendra, tu es d’agréable compagnie et tes amis ont aimé leur visite à la maison.
Tu sais… bien souvent, ce n’est pas la décision des copains mais de leurs parents.
Il faut continuer à leur expliquer. Tu es si gentil, ils le verront eux aussi…

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Amélie Bastien
Autisme, la boîte à outils

Crédit photos Pixabay

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26 avril 2017

L'autisme, en parler pour avancer!

Dernièrement, en parcourant les réseaux sociaux, je lisais des opinions suite à un questionnement d’un parent se demandant s’il était mieux de dire ou ne pas dire aux amis de nos enfants autistes, qu’ils sont autistes.

Les commentaires étaient partagés.

« Le dire c’est de nuire à votre enfant » pouvait-on lire.

« Le dire c’est aider à faire connaitre la différence » répondait une autre personne.

 

Il n’y a pas de doute, la question est importante et la réponse l’est encore plus.

Pour répondre à la question, il faut comprendre d’entrée de jeu que l’autisme, mais aussi la différence en générale, font de plus en plus parler. De plus en plus de médias parlent de différence, mais aussi de respect, d’ouverture, de compréhension. Si à une certaine époque nous cachions les gens différents, il ne fait pas de doute que nous sommes loin de cette réalité en 2017.

 

Pour faire connaitre et respecter la différence, il faut des gens informés. L’ignorance nuit gravement à l’épanouissement des autistes et à la connaissance des gens « non-autistes ».

L’autisme n’est pas une excuse, mais une explication à divers comportements. Lorsqu’une personne comprend la différence, il ne la questionne pas, il la respecte.

Tandis que lorsqu’une personne a devant lui une personne qui agit différemment, sans explication, le jugement vient beaucoup plus souvent.  Il en va de même pour les enfants.

Lorsqu’une personne ne comprend pas la différence, lorsqu’une personne n’arrive pas à identifier ce quelque chose d’unique, il est parfois difficile de passer à un autre niveau. À l’opposé, lorsqu’un  enfant est au fait de l’autisme de son camarade, il ne se questionne plus, il comprend. Il s’ouvre et respecte l’autre tout en étant conscientisé à la différence.

 

Si, en tant que société, en tant que parents, nous souhaitons faire accepter la différence il ne faut surtout pas la cacher. Il faut en parler, sensibiliser les gens et l’expliquer. De cette façon nous sommes certains d’avancer!

Amélie Bastien
Autisme, la boîte à outils

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20 avril 2017

Non... je n'ai pas eu à faire de deuil.

 

Quand mon fils a eu son diagnostic d’autisme, je n’ai pas eu de deuil à traverser, ni de peine à pleurer. C’était une confirmation pour moi. Ce n’était pas un choc, je comprenais et c’était rassurant pour moi de mettre un mot sur nos interrogations.

 

Quand, dans les réseaux sociaux, j’ai affirmé être bien avec la nouvelle et ne pas avoir de peine, cela a créé de vives réactions. À ma grande surprise.

 

On m’a dit que j’étais dans le déni, que je me cachais la vérité, que ce n’était pas vrai que je pouvais être bien avec l’autisme de mon fils, bref, un tas de phrases qui m’ont bouleversé. J’étais bouleversée pour les gens qui les écrivaient, qui le ressentaient de cette façon. J’ai senti que, pour eux, si je disais que c’était beau, ça minimisait toutes leurs difficultés. Hors, ce que vie une personne, n’est pas nécessairement la même chose pour une autre. De dire que je suis bien n’enlève rien aux autres. Mais visiblement cela dérange. Pourtant, deux personnes peuvent vivre la même situation et réagir totalement différemment.

 

Je vous rassure, les années sont passées et je pense toujours la même chose; j’aime l’autisme. J’aime la différence. Je suis bien avec celle-ci et je n’ai pas d’amertume. Ne m'en voulez pas si je n'ai pas pleuré.

 

Par contre, je dois l’admettre, je pense encore à ces parents qui ressentaient tant de colère et de peine, et ça me bouleverse encore. Cela ne doit pas être facile pour un enfant de voir, de ressentir ou d’entendre son parent parler de deuil alors que l’enfant est bel et bien là... vivant, prêt à tout découvrir avec ses parents.

 

L’autisme n’est pas une fatalité.
 

Ne pas s’attendre à un tel diagnostic est bien possible. Chercher à comprendre est légitime. Le manque d’information crée peut-être cet inconfort que certains parents ont.  L’incertitude de l’avenir peut affecter les parents, mais pour aucun enfant le futur est prévisible.

 

« Être différent et heureux ce n’est pas irréaliste, par contre penser le contraire c’est être fataliste. »

 

L’autisme m’a appris à penser autrement, à voir la vie différemment. L’autisme apprend à communiquer sans nécessairement parler. L’autisme nous amène plus loin…

 

Et viennent les combats, le manque de services, d’inclusion et de compréhension. Certes, ce ne sont pas les meilleurs moments que nous vivons en tant que parent. Est-ce dû à l’autisme? Non, pas du tout.

 

Tous ces aspects négatifs découlent d’un problème de société, d’ouverture et de conscience sociale. L’autisme n’y est pour rien. Chaque différence est mal servie, que ce soit les gens vivant avec des handicaps physiques ou mentaux, des différences raciales, religieuses, identitaires, tous doivent vivre les exclusions de notre société.

 

S’il y avait un deuil à faire ce serait le deuil d’une société ouverte. Le plus dur des combats serait de rendre la société inclusive. L’autisme c’est beau. Lorsque les autistes pourront vivre tels qu’ils sont et être inclus dans les décisions, nous aurons fait un pas de géant. Avoir un enfant autiste ce n’est pas triste. C’est à nous tous de changer nos destins et d’ouvrir le chemin.

 

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Amélie Bastien,
Autisme, la boîte à outils

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12 avril 2017

En ce mois d'avril 2017, je me permets d'espérer..

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

Un jour, je l'espère, je pourrai

Te montrer tous les efforts de la société

Une mer de monde impliqué

À faire de ta vie un conte de fée

Un jour j'aimerais te montrer

Qu'une bonne société s'est créée

À force de lutte et d'informations

Un monde nouveau d'inclusion

Sincèrement… du respect pour tous

Je nous le souhaite à tous

Il faut continuer à croire

Si un jour on veut le voir

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Amélie Bastien
Autisme, la boîte à outils

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